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Médiation, littératie de santé,  co-construction, engagement :  les pistes de la Haute Autorité de Santé pour « faire du numérique un levier d’amélioration de la qualité des soins »

Dans un rapport prospectif, « Numérique : quelle (R) évolution ? », rendu public en uin dernier, la Haute Autorité de Santé (HAS) passe en revue les principaux enjeux du numérique pour les domaines de la santé et de l’accompagnement social. Comment mobiliser l’ensemble des acteurs ? Quels usages favoriser ? Comment faire du numérique un outil au service de la qualité des soins et des accompagnements ? Quelles évaluations mettre en place pour mesurer la qualité et développer la confiance ?

Pour tenter d’y répondre, la HAS formule vingt-neuf propositions, autour de quatre axes.

Parmi les conditions et priorités, la HAS pointe, en premier lieu, la nécessité de progrès dans la médiation numérique. « Une médiation numérique pour tous, car il ne s’agit pas seulement de viser les publics les plus précarisés ou vulnérables, mais aussi tous ceux qui éprouvent une difficulté, technique ou culturelle, avec le numérique. D’autant que les outils de la littératie en santé ou de la littératie numérique pourraient potentialiser leurs efforts pour réduire cet écart culturel. À quoi il faut ajouter que si les solutions numériques étaient co-construites avec leurs bénéficiaires finaux, les besoins de médiation seraient encore réduits ».

Maintenir et garantir l’accès pour tous les usagers

« Il ne serait pas acceptable que les principes fondateurs du service public de santé et d’accompagnement social et médico-social soient mis en cause. (…)  Pourtant, certaines situations témoignent encore du fait que la dématérialisation de certains services publics peut menacer ces principes ».

Outre la persistance des zones blanches et grises sur le territoire français, les risques de coupure pour non-paiement du fournisseur d’accès à Internet (FAI), le fait qu’un nombre de personnes n’ont pas accès à un matériel informatique, la HAS pointe le cas des personnes qui « éprouvent des difficultés pour remplir leurs dossiers en ligne pour l’accès à des prestations ou tout simplement pour prendre rendez-vous avec un service de santé ou un service social ou médico-social ».

Face aux difficultés d’une partie des usagers face au « tout numérique », la HAS pose le principe d’une alternative humaine aux services dématérialisés : « Garantir l’accès aux services publics de santé et d’accompagnement social dématérialisés, par une alternative physique ou humaine, au nom du principe d’égalité devant le service public » (c’est la première des 29 propositions).

Promouvoir la médiation numérique

La HAS propose de « promouvoir la médiation numérique, par un référentiel de compétences, de formation et de bonnes pratiques, sans préjuger des métiers, fonctions et lieux en situation d’assurer cette médiation numérique » (Proposition 2).

« Actuellement, des lieux de médiation numérique se déploient dans le secteur social, notamment en direction des personnes en situation de précarité, à la fois sous forme d’ateliers animés par des professionnels de santé mais encore trop souvent sous la simple forme de la mise à disposition d’un point d’accès numérique.

  • L’intégration de la culture numérique par les travailleurs sociaux doit encore progresser, des métiers comme ceux d’animateurs sociaux culturels pourraient être mobilisés en faveur de la médiation numérique pour lui donner l’essor nécessaire car il s’agit bien d’une affiliation socioculturelle qu’il convient de construire avec ces nouveaux usagers autant que de ces nouveaux usages ».
  • « Les attentes vont au-delà des seules personnes en situation de précarité », observe la HAS. « Elles concernent bien d’autres publics, parfois simplement malhabiles avec la culture et les outils numériques. Les plus âgés sont souvent cités, mais c’est l’ensemble de la société qui vit à l’heure du numérique et peut avoir besoin de soutien pour se familiariser avec ses outils, du moins pour son information et sa sensibilisation aux risques avant que ce ne soit pour ses soins ou ses prestations sociales ».

La loi de modernisation de notre système de santé a confié à la HAS la mission d’élaborer un référentiel de compétences, de formation et de bonnes pratiques sur la médiation en santé en direction des personnes éloignées des systèmes de prévention et de soins.

La HAS identifie deux compléments à apporter à ce référentiel :

  • « étendre la médiation en santé aux secteurs social et médico-social, comme à l’ensemble des attentes contemporaines, y compris celles de protection des données sur les réseaux sociaux, notamment dans le domaine de la protection de l’enfance ;
  • intégrer la dimension du numérique en santé, notamment par l’amélioration de la littératie numérique ».

« Ce changement de pratiques ne nécessite pas l’ouverture de grands chantiers », observe la HAS, « mais plutôt une réévaluation du rôle et des missions de chacun, au service de l’accompagnement, social et numérique, de l’usager. De nombreux lieux (maisons des jeunes et de la culture, maisons de quartier, clubs pour les plus âgés, etc.) et de nombreux métiers devraient alors aussi être concernés par cette médiation numérique ».

Mobiliser plus efficacement les ressources de la littératie

La HAS propose de « mettre à disposition de l’ensemble des acteurs, un corpus de règles permettant d’assurer l’accessibilité des sites d’information et de démarches en santé et en accompagnement social et médico-social, notamment en respectant les règles de littératie » (Proposition 3).

Le concept de littératie en santé (health literacy) désigne la capacité à comprendre, à s’approprier et à traiter l’information relative à la santé. Cette notion, de plus en plus reconnue, renvoie à ce qui se joue entre les individus et les informations utiles pour leur santé.

« S’informer pour agir en faveur de sa santé et de celle de ses proches requiert la mobilisation de nombreuses capacités : lire, écrire et calculer, mais aussi communiquer, résoudre des problèmes, évaluer et trier les renseignements trouvés. Les ressources permettant d’améliorer la littératie devraient être plus systématiquement mobilisées afin de garantir l’accessibilité pour tous du numérique en santé et dans l’accompagnement ».

  •  Le foisonnement des informations de santé dans les médias, sur Internet et sur les réseaux sociaux «peut toutefois poser problème au citoyen pour faire le tri entre des données de nature et de fiabilité variables. Tous les internautes ne sont pas en capacité de sélectionner les informations, même si les usages évoluent, et beaucoup ont des difficultés à exercer leur esprit critique sur les sujets qu’ils connaissent peu ou qui les touchent particulièrement.
  • En d’autres termes l’information disponible en ligne reste inaccessible à nombre de Français du fait de sa complexité et de son volume. Il est donc indispensable de se placer aujourd’hui davantage du point de vue des récepteurs de l’information, les usagers, que du côté des émetteurs, de proposer des formats homogènes et intelligibles par tous et de rédiger des contenus pédagogiques adaptés pour rendre accessible l’information. Ceci implique pour les acteurs publics de renoncer à l’exhaustivité et la technicité de l’information au profit de la sélection, de la hiérarchisation et de la simplification.
  • C’est en mettant les utilisateurs en position de comprendre les facteurs clés de la qualité et de les évaluer eux-mêmes qu’ils pourront interagir, en tant qu’« usagers avisés », sur le système de santé et d’accompagnement social et médico-social et sur leur relation avec les professionnels qui interviennent dans leur parcours de vie.
  • Les services publics doivent ainsi poursuivre leurs efforts pour améliorer la littératie, en favorisant la compréhension par tous des informations qu’ils rendent disponibles. Il ne s’agit pas de mettre seulement à disposition des données sur l’offre de santé ou d’accompagnement social ou médico-social. Il faut aussi que leur compréhension soit assistée par des informations permettant de rapporter une information à une autre, par exemple.
  •  De tels efforts sont aujourd’hui possibles, avec des outils conviviaux offerts par le numérique lui-même (déroulants, liens, vidéos, infographies, etc.). Ces efforts concourent au développement de l’esprit critique de plus en plus indispensable à mesure que le numérique participe à rendre l’information en santé pléthorique ».

« Une attention toute particulière » , ajoute la HAS, « doit donc être portée à l’offre numérique de soins et de services sociaux et médico-sociaux, afin que leur transformation numérique n’aggrave pas les inégalités sociales de santé, d’une part, et garantisse la protection des intérêts individuels et collectifs, d’autre part. Ceci devrait engager la puissance publique quand elle met en place ou réglemente cette offre numérique».

Co-construire les services numériques

La HAS propose de « reconnaître et promouvoir le principe de co-construction dans l’élaboration des outils numériques de santé et d’accompagnement social via un support normatif dédié » (Proposition 4).

« La capacité à co-construire les services numériques et d’intelligence artificielle avec les destinataires finaux est encore étrangement souvent absente, contribuant aux prémices d’une défiance alimentée par des ressorts complexes mais bien réels dans la période contemporaine. Trop rares sont ces services construits avec ceux qui les utilisent (patients ou personnes accompagnées), alors même que l’on sait que la co-construction, si elle est engagée dès la conception, permet de co-définir le besoin et l’outil pour y satisfaire. Ce faisant, c’est une garantie d’appropriation et d’usage par le destinataire final ».

La co-construction, ajoute la HAS, « ce n’est pas un accord moral sur ce qui va être fait. C’est en plus l’intégration de l’ensemble des acteurs, y compris les destinataires finaux, dans la création d’un service numérique ou d’intelligence artificielle en santé ».

Favoriser l’engagement des usagers 

« Le numérique peut être un puissant facilitateur de l’engagement personnel. D’abord parce qu’il rend accessible toute information utile à la personne concernée, à condition qu’elle soit soutenue quand cela est nécessaire dans cette démarche de conquête des connaissances qui est la première marche de l’autonomie dans les domaines de la santé, social et médico-social ; ensuite, parce que les services connectés, les médias sociaux, les outils de self-monitoring ou l’usage de la téléphonie mobile sont autant d’opportunités pour l’usager de gagner en autonomie ».

Il faut, cependant,  se méfier, observe la HAS, « d’une vision « enchanteresse » du numérique. Il peut, selon les outils et leurs conceptions, tendre :

  • à une logique professionnelle vers un patient captif contraint de suivre des prescriptions de plus en plus envahissantes ;
  • à une logique technocratique confortant les organisations et les institutions sanitaires, sociales et médico-sociales ;
  • à une logique consumériste étayant mieux les choix personnels ;
  • à une logique communautaire avec une vision citoyenne de partage et d’influence ».

En s’appuyant sur les conclusions du projet Capacity (soutenu par l’Agence nationale du Numérique), la HAS souligne ainsi le « potentiel de la société numérique à distribuer plus égalitairement les capacités d’agir ».

  • « Alors que l’innovation numérique est parfois ressentie comme un risque d’aggravation des exclusions sociales, elle revêt donc aussi des aspects facilitateurs de l’inclusion sociale.
  • Encore faut-il que l’innovation, surtout si elle est sociale, soit centrée sur les usagers afin d’être au cœur des usages sociaux autant que pour aider à « faire société », ce dont témoignent les groupes de pairs ou, plus simplement encore, les groupes d’échange sur les services numériques …
  • Encore faut-il que ces services, publics ou privés, se posent la question de l’implication des usagers des services sociaux et médico-sociaux dans l’élaboration, la maintenance, l’amélioration et l’évaluation des services numériques dédiés ».

Dès lors qu’un certain nombre de cesconditions sont réunies, « le numérique peut être un facilitateur de l’engagement en santé des patients et des personnes accueillies, à la fois individuellement et collectivement. Mais sous réserve qu’il se déploie dans des modalités qui permettent une telle forme d’implication … Pour que cette perspective trouve à se réaliser, encore faut-il que le déploiement du numérique respecte un principe de réflexivité dans les approches tant individuelles que collectives ».

L’exigence de réflexivité, condition d’un réel engagement

 « Délivrer ou collecter des informations « au kilomètre » sans permettre la moindre comparaison, le moindre retour vers l’émetteur, ni la moindre discussion entre l’émetteur et le récepteur n’a que peu d’intérêt pour la formation du jugement et donc l’arbitrage individuel, que l’on parle de décision partagée pour les soins ou d’autodétermination dans les domaines sociaux et médico-sociaux. Partant de là, c’est le caractère réflexif du numérique qui apparaît décisif. Faire des choix, c’est évaluer risques et chances, avantages et inconvénients. Cette idée n’est pas nouvelle, et ce doit être le principal point d’attention, tout particulièrement dans une perspective de référence à une communauté d’échange autour des savoirs expérientiels. Si nous voulons que le numérique contribue à la responsabilisation de chacun, cet outil doit donc être un outil réflexif ».

Ces principes d’engagement et de réflexivité font l’objet de la proposition 6 : « Reconnaître et promouvoir un principe d’échange (réflexivité) entre utilisateurs et promoteurs de biens et services numériques, pour renforcer l’engagement en santé des usagers ».

L’absolue nécessité d’un suivi en conditions réelles d’utilisation

Le suivi des solutions numériques en conditions réelles d’utilisation (ou monitoring) est un outil transversal à tous les modes d’évaluation.

«Parce qu’elles évoluent de façon continue, parce qu’elles créent de nouveaux usages pour lesquels elles n’ont pas été conçues précisément, parce qu’aussi elles modifient l’environnement dans lequel elles sont mises en oeuvre, les solutions numériques », observe la HAS, « ont bien plus que les autres technologies des effets inattendus, parfois positifs, parfois délétères ».

Le monitoring des solutions numériques est alors le seul outil qui permet des actions correctives. « Par exemple, lorsqu’il est relevé une sous-utilisation de la technologie, les données recueillies en conditions réelles d’utilisation peuvent mettre en évidence un défaut dans l’expression initiale du besoin ou de conception du cahier des charges qui explique cet écart et qui pourra être corrigé. De même, le relevé d’un usage non prévu de l’outil numérique pourra, selon les cas, conduire à améliorer la fonctionnalité en conséquence, ou au contraire à empêcher cet usage s’il n’est pas souhaitable. Enfin, le suivi en conditions réelles d’utilisation alimente les évaluations ex post et les réévaluations qui permettent de vérifier, à des intervalles réguliers, la pertinence des décisions prises ».

Ainsi, conclut la HAS, « le suivi en conditions réelles d’utilisation devrait être systématisé au moins pour les solutions numériques bénéficiant d’un financement public, quel que soit l’échelon de décision, car le suivi constitue le niveau minimum d’évaluation. Ce suivi devrait comporter au moins la recherche des effets indésirables non prévus, une mesure de l’usage réel de la solution numérique par ceux à qui elle est destinée. ».

La HAS, propose, à cet effet, de « systématiser le suivi en conditions réelles d’utilisation des solutions numériques bénéficiant d’un financement public. Ce suivi devrait comporter au minimum une veille sur les effets non prévus et une mesure de l’usage réel de la solution numérique par ceux à qui elle est destinée » (Proposition n° 20).

Numérique : quelle (R)évolution ? Les 29 propositions de la HAS

 Pour un numérique au service de tous les usagers et de l’engagement de chacun

  • Garantir l’accès aux services publics de santé et d’accompagnement social dématérialisés, par une alternative physique ou humaine, au nom du principe d’égalité devant le service public.
  • Promouvoir la médiation numérique, par un référentiel de compétences, de formation et de bonnes pratiques, sans préjuger des métiers, fonctions et lieux en situation d’assurer cette médiation numérique.
  • Mettre à disposition de l’ensemble des acteurs un corpus de règles permettant d’assurer l’accessibilité des sites d’information et de démarches en santé et en accompagnement social et médico-social, notamment en respectant les règles de littératie.
  • Reconnaître et promouvoir le principe de co-construction dans l’élaboration des outils numériques de santé et d’accompagnement social via un support normatif dédié.
  • Préserver les garanties d’anonymat, quand elles sont prévues, en leur donnant une base normative.
  • Reconnaître et promouvoir un principe d’échange (réflexivité) entre utilisateurs et promoteurs de biens et services numériques, pour renforcer l’engagement en santé des usagers.

Mettre le numérique au service de la qualité des soins et des accompagnements

  • Garantir l’interopérabilité des systèmes d’information, dans les secteurs sanitaire, social et médico-social, afin d’optimiser la prise en charge des usagers.
  • Donner aux secteurs social et médico-social les moyens, financiers et humains, de rattraper leur retard technologique.
  • Prioriser le chantier de l’identification et de l’authentification des acteurs du système de santé et d’accompagnement social.
  • Accélérer la généralisation des messageries sécurisées, en incluant les secteurs social et médico-social.
  • Associer les acteurs du parcours au développement des outils numériques, dans un cadre stratégique défini par l’État, mais avec la possibilité de les adapter aux spécificités de leur action.
  • Développer des actions de soutien local au déploiement des solutions numériques mises à disposition des acteurs.
  • Organiser la structuration d’une réflexion collective, sur le mode d’« états généraux » par exemple, pour que chaque corps professionnel se penche sur l’évolution potentielle de ses pratiques.
  • Intégrer des fonctionnalités d’évaluation des parcours intégrant le point de vue des usagers, avec restitution aux utilisateurs et une comparaison à la distribution nationale ou régionale, dans la conception d’outils numériques à destination des professionnels.
  • Systématiser, organiser et renforcer les moyens pour l’exploitation des données de vie réelle dans l’évaluation des technologies de santé.
  • Systématiser, organiser et renforcer les moyens pour l’exploitation des données sur les parcours des usagers pour l’évaluation des pratiques et des parcours.

Organiser l’évaluation des solutions numériques pour développer la confiance

  • Construire au plus tôt une matrice d’évaluation adaptée au numérique, construite par fonctionnalité, afin de définir le champ de ce qui doit être évalué et selon quelles modalités, en fonction des priorités nationales et des risques pour l’individu et la collectivité.
  • Définir sans délai un cadre pour une évaluation clinique graduée du rapport bénéfice/risque et de l’efficacité des fonctionnalités logicielles d’aide aux décisions diagnostiques ou thérapeutiques, dans les conditions françaises d’utilisation, lorsque ces logiciels bénéficient d’un financement national public direct ou indirect.
  • Coordonner les acteurs de l’évaluation en inscrivant les évaluations locales, lorsqu’elles sont nécessaires, dans le cadre global de la matrice d’évaluation nationale afin de pouvoir mutualiser les conclusions.
  • Systématiser le suivi en conditions réelles d’utilisation des solutions numériques bénéficiant d’un financement public. Ce suivi devrait comporter au minimum une veille sur les effets non prévus et une mesure de l’usage réel de la solution numérique par ceux à qui elle est destinée.
  • Créer un pôle d’expertise numérique de référence, auquel pourraient faire appel les acteurs institutionnels concernés par les différents processus de vigilance

Principes de bon usage des données sensibles et de l’intelligence artificielle par la puissance publique

  • Rendre plus visible le régime de protection des données personnelles, dont les droits des utilisateurs en matière d’effacement ou de portabilité, et faciliter les voies de recours.
  • Réévaluer de façon régulière les risques de ré-identification dans le cadre du traitement et de l’exploitation de bases de données anonymes.
  • Identifier et borner les risques de sélection liés à la collecte de données, susceptibles de porter atteinte aux solidarités universelle ou catégorielle d’assurance maladie.
  • Élargir la notion de « données d’intérêt public » à toutes les données qui présentent un intérêt pour l’évaluation des politiques publiques en matière de santé et d’accompagnement social et médico-social, notamment les décisions de financement public de solutions numériques.
  • Introduire au niveau européen un principe visant à garantir les droits fondamentaux des usagers des systèmes de santé et d’accompagnement social en cas d’utilisation d’outils numériques et particulièrement d’outils d’intelligence artificielle.
  • Soutenir les travaux en cours sur « l’explicabilité » des algorithmes, qui donneront à l’utilisateur du logiciel les moyens de mieux appréhender les propositions des décisions.
  • Assurer la représentativité des données d’entraînement et de test des algorithmes d’intelligence artificielle.
  • Explorer l’ensemble des questions liées aux ajustements du droit national pour accompagner l’introduction de l’intelligence artificielle en santé et en accompagnement social.

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